Le registre des tumeurs est un instrument de prévention qui permet de surveiller la fréquence, la distribution et l’évolution des maladies oncologiques dans la population.
Le RNJT est une association intercantonale qui a pour but d’enregistrer les données concernant les cas de tumeurs diagnostiquées dans la population des cantons de Neuchâtel et du Jura afin de produire des statistiques utiles à la surveillance des cancers.
Nos missions
Le registre des tumeurs a comme principales missions de
- récolter, coder et enregistrer les nouveaux cas de tumeurs dans une population donnée,
- établir de statistiques anonymes pour la surveillance épidémiologique des tumeurs décrivant la fréquence, la distribution, l’évolution et la survie au cours du temps des cancers dans la population,
- évaluer l’impact des interventions de prévention et notamment des programmes de dépistages systématiques,
- produire des indicateurs utiles pour la planification sanitaire cantonale,
- participer à la recherche sur les causes et les facteurs de risque des cancers.
Pour cela le RNJT encode les données des nouveaux cas de tumeurs diagnostiqués dans la population neuchâteloise et jurassienne. Ces données sont transmises de manière nominale par les médecins et les institutions soumises à déclaration obligatoire.
L’encodage des données se base sur les directives de codage suisse émises par l’Organe national d’enregistrement du cancer (ONEC) et sur les règles internationales d’enregistrement des tumeurs : International classification of diseases for oncology (ICD‑O, World Health Organisation), TNM classification of malignant tumours (TNM, International Union Agaist Cancer), IARC/IACR (International Agency for Research on Cancer/International Association of Cancer Registries), ENCR (European Network of Cancer Registries).
Les données sont rendues anonymes et sont mises à disposition des autorités sanitaires cantonales, de l’ONEC et de l’Office fédérale de la statistique (OFS) pour l’établissement des rapports de santé sur le cancer, pour l’évaluation des programmes de dépistages et plus en général pour la surveillance des tumeurs dans la population des cantons de Neuchâtel et du Jura. Au niveau international, le RNJT participe avec ces données à différents programmes de surveillance et de survie au cancer.
L’association
Le Registre neuchâtelois et jurassien des tumeurs (RNJT) a été créé en juin 2015 par regroupement du Registre neuchâtelois des tumeurs, l’un des plus anciens de Suisse (RNT : création 1972) et du Registre jurassien des tumeurs (RJT : création 2006).
Le RNJT est une association intercantonale de droit privé, dont les membres sont la République et Canton de Neuchâtel et la République et Canton du Jura, représentées par leur Conseiller d’État ou Ministre en charge de la santé.
Le chef de service adjoint du Service de la santé publique de canton de Neuchâtel, M. Christophe Guye, est le représentant neuchâtelois au Comité de direction et en est le président. Mme Laure Chiquet, collaboratrice scientifique au Service de la santé publique du canton du Jura, en est la représentante jurassienne.
La direction scientifique du RNJT est confiée à Dr. Ès Sc. Jean-Luc Builliard, PD MER, co-chef de secteur Maladies Chroniques au Département Épidémiologie et système de santé d’Unisanté Lausanne.
L’Association pour le dépistage du cancer BEJUNE en assure sur mandat les tâches administratives, comptables et financières.
Le service informatique est confié par mandat au Service informatique de l’entité neuchâteloise (SIEN).
Notre organisation
Notre équipe
L’équipe du registre se compose de
- une médecin responsable (0.7 EPT),
- une codeuse/formatrice en codage médical (0.85 EPT) et de
- deux secrétaires documentalistes (1.65 EPT).
Notre histoire
C’est en 1972 que deux pionniers de l’enregistrement des tumeurs, le Dr Rudolf P. Baumann et le Dr Pierre Siegenthaler, alors respectivement directeur de l’Institut neuchâtelois d’anatomo-pathologie (INAP) et responsable de la consultation oncologique, ont créé le Registre neuchâtelois des tumeurs (RNT) et l’ont digité jusqu’en 1984.
Il s’agissait à l’époque d’un des premiers registres des tumeurs de Suisse avec ceux de Genève, Vaud, Bâle et St-Gall/Appenzell. Il a bénéficié du soutien du Service de la santé publique, de la Société neuchâteloise de médecine (SNM), de l’INAP ainsi que de la Ligue neuchâteloise contre le cancer (LNCC).
La direction du RNT a été assurée entre 1985 et 1992 par le Dr André M. Méan.
De 1992 à 2014 le Prof. Fabio Levi, directeur de l’Unité d’épidémiologie du cancer à l’Institut de médecine sociale et préventive de l’Université de Lausanne ainsi que du Registre vaudois des tumeurs, a repris les rênes du RNT avec le soutien d’une commission scientifique, présidée par le Dr Félix Gueissaz. La collaboration avec le Prof. Levi a permis de valoriser les données neuchâteloises non seulement au niveau suisse mais également au niveau international.
Le financement du RNT était garanti jusqu’en 2013 à 60% par la Ligue neuchâteloise contre le cancer et à 40% par l’Etat de Neuchâtel.
Sous l’impulsion et la supervision du Prof. Levi, le Canton du Jura a fondé en 2006 son propre registre des tumeurs (Registre jurassien des tumeurs, RJT) en l’ancrant en 2007 dans la loi sanitaire cantonale et en assurant son financement.
C’est dans le cadre du plan cantonal cancer (2011–2015) que les autorités cantonales neuchâteloises ont souhaité stabiliser et pérenniser le RNT en lui donnant une base légale (ancrage dans la loi sanitaire art. 49a, en 2013) et institutionnelle (création de l’association intercantonale Registre neuchâtelois et jurassien des tumeurs en 2015).
Nous contacter
Adresse postale
Registre neuchâtelois et jurassien des tumeurs (RNJT)
Rue du Plan 30
2000 Neuchâtel — Suisse
Secrétariat
Téléphone +41 (0)32 717 71 90
Télécopie +41 (0)32 717 71 99
Couriel rnjt@hin.ch
Médecin responsable
Manuela Maspoli Conconi
Téléphone +41 (0)32 717 71 92
Courriel manuela.maspoli@ne.ch
Site du Service de la santé publique du canton de Neuchâtel
www.ne.ch/autorites/DFS/SCSP/Pages/accueil.aspx
Site du Service de la santé publique du canton du Jura
www.jura.ch/fr/Autorites/Administration/DES/SSA/Service-de-la-sante-publique-SSA.html