La loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) et son ordonnance (OEMO) en vigueur depuis 2020 rendent la déclaration des tumeurs obligatoire et donnent la responsabilité au corps médical de l’information des personnes atteintes de tumeur.
Les données concernant les circonstances et méthodes du diagnostic, le type et les caractéristiques de la tumeur ainsi que les traitements effectués doivent être déclarées au registre.
La date à laquelle la personne atteinte de tumeur a été informée de la transmission de ses données au registre et de son droit de s’opposer à l’enregistrement de celles-ci, doit être également communiquée au registre.
Pourquoi une loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques ?
La loi fédérale pour l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) et son ordonnance (OEMO) sont entrées en vigueur le 1er janvier 2020.
Elles ont comme but principal de favoriser l’enregistrement exhaustif et uniforme des tumeurs en Suisse afin de :
- surveiller l’évolution des tumeurs,
- élaborer, mettre en œuvre et évaluer des mesures de prévention et de dépistage précoce,
- évaluer la qualité du diagnostic et des soins,
- soutenir la planification des soins et de la recherche.
Cette loi vise également à donner une information circonstanciée aux personnes atteintes de tumeurs sur l’utilité de l’enregistrement des tumeurs et leurs droits afin qu’elles puissent s’autodéterminer.
Qui est soumis à la déclaration obligatoire des maladies oncologiques ?
Les médecins, les hôpitaux, les laboratoires ainsi que les autres institutions privées ou publiques du système de santé qui diagnostiquent ou traitent une maladie oncologique sont tenues de la déclarer au registre compétent selon l’âge et le domicile de la personne atteinte de tumeurs.
La déclaration des données relatives à un cas de tumeur ainsi que l’information aux patient.e.s constitue une obligation professionnelle au sens de l’art. 40 de la loi sur les professions médicale (LPMéd).
Qui informe ?
La responsabilité de l’information aux patient.e.s ou à leurs représentants légaux est donnée au médecin qui annonce le diagnostic de tumeur.
Sur quoi porte l’information ?
L’information porte
- sur la transmission des données au registre,
- sur l’utilité de l’enregistrement des tumeurs et
- sur le droit de s’opposer à l’enregistrement.
L’exercice du droit d’opposition est une démarche individuelle de la personne atteinte de tumeur ou de son représentant légal. La transmission des données au registre est indépendante d’une éventuelle opposition.
Comment l’information est-elle donnée ?
L’information est donnée oralement et par écrit en remettant la brochure informative standardisée pour la Suisse «Informations sur l’enregistrement des maladies oncologiques — Fiche d’information officielle à l’intention des patientes et patients et de leurs représentant(e)s.» éditée par l’Organe national d’enregistrement du cancer (ONEC).
Elle est gratuite et disponible en plusieurs langues.
Pourquoi transmettre la date de l’information de la patiente ou du patient au registre ?
La date de la remise de la brochure doit obligatoirement être transmise au registre car elle permet de déterminer le début du délai de carence de trois mois, durant lequel les données ne peuvent pas être enregistrés. Ce délai devrait permettre à la personne de prendre une décision réfléchie au sujet de l’enregistrement de ses données.
L’OEMO stipule que le registre doit éliminer tous les documents de la personne et la tumeur si l’opposition parvient au registre dans les trois mois du délai de carence.
Par contre si l’opposition parvient au-delà des trois mois de la remise de la brochure, le cas de tumeur pourra être enregistré mais les données qui permettent l’identification de la personne devront être effacées (anonymisation du cas).
Comment les patient.e.s peuvent-ils faire valoir leurs droits ?
L’opposition s’exerce par les patient.e.s par écrit directement au registre compétent. Les patient.e.s ou leurs représentants légaux remplissent un formulaire d’opposition et le transmettent par courrier/courriel au registre.
Le registre informera par courrier les patient.e.s de la mise en œuvre de leur opposition et de la destruction/anonymisation de leurs données.
Déclaration des tumeurs
Quelles maladies sont soumises à déclaration obligatoire ?
- Dans les cantons Neuchâtel et du Jura de plus des maladies soumises à déclaration par la LEMO, les carcinomes cutanés de type basocellulaire et les carcinomes cutanés in situ ainsi que les adénomes colorectaux sont soumis à déclaration obligatoire par le droit cantonal.
- En Suisse : l’annexe I de l’OEMO ainsi que le site de l’ONEC (rubrique déclaration) renseignent sur les maladies oncologiques à déclarer.
Sont également soumis à déclaration obligatoire les diagnostics cliniques de tumeurs pour lesquels un traitement est réalisé ou prévu, et les diagnostics dont le rapport médical contient les formulations « compatible avec, suspicion de, diagnostic (plus) probable, diagnostic à privilégier ou présumé, concorde avec, en premier lieu, caractéristique de ».
Quelles données doivent être déclarées ?
Pour plus des détails merci de se référer aux liens ci-dessous des sites de l’Organe d’enregistrement des maladies oncologiques (ONEC) et au Registre du cancer de l’enfant (RCE) ou nous contacter directement.
Comment déclarer un cas ?
La déclaration d’un cas de tumeurs peut se faire via le formulaire de déclaration par mail sécurisée (rnjt@hin.ch) ou par courrier.
ou
en transmettant par mail sécurisé (rnjt@hin.ch) les rapports établis de routine (en accord avec l’art. 8 de l’OEMO) avec inscription de la date d’information des droits selon la LEMO.
Exemple : « Brochure LEMO donnée le jj.mm.aaaa ».
Pour les patient.e.s diagnostiqué.e.s/traité.e.s dans les hôpitaux publics des cantons de Neuchâtel ou du Jura il suffit de nous transmettre le formulaire de déclaration car les autres données nous parviennent déjà par ces institutions également soumises à la LEMO.
Pour les patient.e.s diagnostiqué.e.s/traité.e.s au cabinet privé ou en clinique privée merci de bien vouloir nous transmettre toutes les données permettant l’enregistrement complet du cas. Pour cela il est possible de transmettre au registre par mail sécurisé les rapports établis de routine relative au cas de tumeur (p. ex. compte-rendu opératoire, rapports d’imagerie, rapport de colloque multidisciplinaire, lettre de sortie, rapport de consultation/fin de traitement, rapport d’onco/radiothérapie).
A qui transmettre la déclaration ?
La déclaration devrait se faire au registre des tumeurs compétant selon :
- L’âge de la personne atteinte de tumeur : les enfants et les jeunes adultes de moins de 20 ans sont à déclarer au Registre du cancer de l’enfant, nous vous renvoyons à leur site pour les détails de la déclaration.
- Le domicile de la personne atteinte de tumeur : la liste des registres de Suisse se trouve ci-dessous.
Si toutefois la déclaration parvient au RNJT nous la transmettront volontiers au registre compétent.
Pourquoi est-il important de déclarer les cas de tumeur ?
Avec l’entrée en vigueur de la LEMO, la collaboration des médecins et des institutions publiques ou privées du système de santé revêt une importance capitale pour atteindre les objectifs d’exhaustivité et de qualité des données.
Le RNJT remercie donc chaque partenaire pour son aide précieux pour la surveillance des maladies oncologiques des cantons de Neuchâtel et du Jura.
Avez- vous des questions ?
Pour plus des détails et questions merci de se référer au site de l’Organe d’enregistrement des maladies oncologiques (ONEC) et le Registre du cancer de l’enfant (RCE).
Le RNJT (rnjt@hin.ch, 032 7171 71 90) et sa médecin responsable (Manuela Maspoli Conconi, manuela.maspoli@ne.ch, 032 717 71 92) se tiennent volontiers à disposition pour toute questions supplémentaires.
Documents à télécharger
Pour l’information des patient.e.s
Brochure informative pour les patient.e.s
version standard, format PDF
Brochure à remettre aux patient.e.s dans le cadre de l’obligation d’informer
Site pour commander la brochure informative
téléchargement et commande en différentes langues
Pour la déclaration
Liens utiles
Site de l’organe national d’enregistrement du cancer
www.onec.ch
Liste des sites des autres registres de tumeurs en Suisse
www.onec.ch/fr/les-registres-des-tumeurs-et-l-onec
Documents à télécharger, y c. brochures en 13 langues
www.onec.ch/fr/telechargements-et-liens
