Information pour les patient.e.s

Les malades du cancer de demain bénéficieront des informations recueillies aujourd’hui.

En cas de diagnostic de tumeur les personnes doivent être informées oralement et par écrit de la transmission de leurs données au registre et de leur droit de s’opposer à l’enregistrement de celles-ci moyennant un formulaire d’opposition.

Quelle est l’utilité de l’enregistrement des tumeurs ?

L’enregistrement des tumeurs a comme but de produire des statistiques anonymes qui permettent

d’en suivre l’évolution,
de mieux les prévenir,
de les détecter plus tôt,
d’aider à mieux orienter les soins médicaux,
de vérifier l’efficacité des programmes de dépistage mis en place par les autorités sanitaires cantonales.

Pourquoi une loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) ?

La LEMO et son ordonnance (OEMO) sont entrées en vigueur en 2020 et ont comme but d’améliorer et uniformiser l’enregistrement des tumeurs en Suisse : plus les données sont complètes plus elles ont de valeur pour l’étude des tumeurs.

La loi précise également comment les personnes atteintes de tumeurs doivent être informées de leurs droits et comment elles peuvent les faire valoir.

Quelles maladies tumorales sont enregistrées ?

Les tumeurs malignes et les phases précoces des maladies tumorales sont enregistrées. Certaines tumeurs bénignes (p. ex. adénomes intestinaux) sont aussi enregistrées dans les cantons de Neuchâtel et du Jura car cela est utile pour étudier l’efficacité des programmes de dépistage systématique qui sont en place dans les deux cantons.

Quelles données sont transmises/enregistrées au registre ?

Les données transmises par les médecins concernent

la personne
(nom, prénom, adresse, NAVS13, date de naissance, sexe),
la maladie tumorale
(type de tumeur, quand et comment elle a été découverte) et
les traitements
(traitements entrepris, finalités et date de début).

Pour les tumeurs malignes du sein, de l’intestin et de la prostate des informations supplémentaires sont enregistrées (si vous avez d’autres maladies en même temps et si dans votre famille une tumeur semblable a été déjà diagnostiquée).

Comment serez-vous informé.e.s de vos droits ?

Lors de l’annonce d’un diagnostic de maladie tumorale soumise à déclaration obligatoire, votre médecin est tenu.e de vous informer oralement que vos données seront transmises au registre des tumeurs et que vous avez le droit de vous opposer à l’enregistrement de celles-ci.

De plus il.elle doit vous remettre une brochure informative qui vous renseigne sur l’enregistrement des tumeurs, vos droits et la manière de les exercer.

Comment faire opposition ?

Vous avez en tout temps la possibilité de vous opposer à l’enregistrement de vos données.

Pour vous opposer à l’enregistrement de vos données vous devez faire parvenir à l’adresse du RNJT un formulaire signé par vos soins. Vous allez ensuite recevoir de la part du registre la confirmation de la mise en œuvre de votre opposition. Celle-ci reste valable pour toujours dans toute la Suisse.

Vous avez la possibilité de faire lever votre opposition à n’importe quel moment. Pour cela il vous suffit de nous contacter.

Pourrez-vous avoir accès à vos propres données dans le registre ?

Vous pouvez en tout temps consulter vos propres données en prenant contact avec le RNJT par mail (rnjt@hin.ch) ou par téléphone (032 717 71 90) afin de fixer un rendez-vous.

Comment sont protégés vos données au sein du RNJT ?

Seuls les collaborateurs du registre, qui sont soumis au secret professionnel, ont accès aux locaux et à l’application d’enregistrement. Celle-ci respecte les normes de protection de données en vigueurs en Suisse et est hébergée par le Service informatique de l’entité neuchâteloise (SIEN).